元気で生まれてきてくれたと思っていたら・・・
琉希には意外な病気が隠されていました
| 誕生 | 予定日を一日過ぎた２００３年９月５日午後５時５４分に３,２２０ｇで誕生！！ 経産婦はスピード出産というのを信じていたのに、結局はメトロや陣痛促進剤を使ってのお産に。 今回は旦那が立会いに挑戦しました。絶対嫌だって言ってたのに、里帰りしてる間に 立会いをしたいと言い出して・・・結果とても感動したそうです。 バースフォトも撮ってもらいました（≧∇≦）ъ念願叶う！ 立ち会ったからか待ち望んでいた二人目だったからか、 とにかく旦那はメロメロでした。 |
| 発病＆ 検査 |
８時間後から母子同室に。いっぱい飲んで、ウンPして、ねんね。 これを繰り返していました。幸せを噛み締めてた時です(*￣∇￣*) エヘヘ 出産後３日たって、事態は急変。突然発熱し産院で保育器に入り その翌日には左リンパ腺の辺りが腫れているとかで点滴をされちゃいました。 何やら菌に侵されたよう。更に最悪な事に翌々日には救急車で違う病院へ （産院で使用した抗生物質だと菌の値が減らないどころか増えていったので、転院になりました） 琉希が気になり、あたしもその日退院させてもらいました。 そして旦那と一緒に入院先へ足を運び軽い肺炎を起こしている事や気管が腫れのせいで 塞がりそうになっている事を知りました。それから一週間琉希は小さな身体に点滴三昧生活 （ガンマブログリン）を余儀なくされ、あたしは産後４日目から毎日面会に通いました。 母乳がその頃から少しずつ出ていたけど、菌の値が下がるまでは飲ませる事が出来ず、 家でひたすら冷凍保存する為搾っていました。 でも心労からか、実際吸わせていないからか分かりませんが、とにかく思ったように出ない。 ２時間かけてやっと５０ｃｃくらいでした。おっぱいは搾りすぎで青タンまみれになりました（泣） 入院後５日で直接母乳を与えられるように。足に点滴の管がついているので飲ませ辛かったけど、 あげられる喜びは大きかったです（体重で母乳量をチェックするのですが、 何と一回３０ｃｃしか出てなくて、ミルクを少し足してました） そろそろ退院ですねと言われてホッとしていたら、夕方担当医から連絡が。 「エコーを撮ったらまだ腫れが残っているみたいなので、違う病院へ転院して下さい。 明日迎えに来て下さい」との事。 え！？もう治ったんじゃないの？違う病院って・・また移動なの？？何で？？？ 疑問を抱きつつ、次の日琉希を迎えに行く。問題のレントゲンを渡され、 転院先の地図を受け取る。 【大阪府立母子保健総合医療センター】（HP） ここに通院する事になりました。 次の日、そこでMRI・造影・エコー検査を受けました。 動くと正確な検査が出来ないので入眠剤を使用。 それでも万全を期す為、MRIの前にはグルグル巻きにされました。 その姿にまた泣きそうに。 |
| 病名 | たくさんの検査のおかげで、ようやく病名が分かりました。【先天性頚部疾患の梨状窩瘻】 聞いた事のない病気でした。 先生が言うには「甲状腺の異常で、おなかにいる胎児の時に本当なら閉じるモノが 開いた状態で生まれると起こる病気」なんだそうです。 |
| 治療 | まだ生まれて一ヶ月に満たない琉希。しかも症状が落ち着いて外からだと腫れが分からない。 そのような理由で手術はしませんでした。先生も「してもいいけどなぁ。 今してもちゃんと切除出来なくて結局再発する可能性があるしなぁ」と渋り顔だった。 のどの奥にある問題の管は、神経やら血管やらの間に複雑に入り込んでいるそうで、 ちゃんと確認出来ないと正確にとり除く事が出来ないのだそうです。 中途半端にすると再発をして、また手術をしなければいけない。 だったらもう一度再発するまで待つしかない。スッキリしないけど、 半年後再検査と言う事でその日は終わりました。 |
| 再検査 | ２００４/５/８ 一週間前に超音波で検査した結果を聞きに、半年振りに担当医に会いました。 相変わらず見た目はどこもおかしくなく、元気一杯の琉希。 先生ものどを触りながら「どこ行ったんかなぁ？」って言ってました（爆） だから、もう、消滅してると思ってた。この半年みんながそう信じてた。 でも、やっぱりレントゲンには写ってて・・・空気が６ｍｍくらいのどの奥に入っていました。 それを見ながら「空気も入ってる事だし、多分近々再発するんじゃないかな。 毎日チェックしておかしいと思ったらすぐに電話をかけてくるように」と先生。 再発が分かったらすぐに手術になるからです。 以前みたいに菌が入り込んで腫れて痛みがあるよりも水がたまって痛みがなく、 でものどが腫れてる状態が一番ベストだと言ってました。 再発がなければ次回は８/２６に病院です。 |
| 心臓 | こちらはまだハッキリ分かっていないのですが、琉希は心臓にも何かあるそうです。 入院をしていた病院でたまたま心臓のエコーを撮ったら指摘されました。 母子センターでも検査をしてもらったのですが、生後一ヶ月の心臓はものすごく小さく、 その中の右心室に写る小さな点なんてベテランのお医者さんでも何か判断出来ないらしいです。 でも確かに何かあるみたいで、こちらは１歳になってから再検査の予定です。 後、わずかに穴が開いているみたいですが、今現在それによる心雑音等はありません。 （心房中隔欠損か心室中隔欠損・・どちらか忘れてしまった・・） |
| 再診察 | 2004/8/26 梨状窩瘻の定期診察に行った。午後２時半予約だったけど 、実際診てもらえたのは午後４時！琉希は退屈だし眠いしでスッカリ愚図りモードに。 診察は担当医がのどをぐりぐり触って再発してないかどうかのチェック。琉希は大泣き！ 全く再発の兆しがないので苦笑される。次回は何と１年後に診察。 それまでに再発したら即来てくださいと前回同様の言葉をもらった。 そしてやっぱり終了間際に「先天性のものは自然に治る事はないから、 絶対再発するから」と言われた。分かってるよ、分かってるから・・・ １０月には心臓の方で通院だ。こっちはもう大丈夫！と言われたい。。 |
| 心臓検査 | １年前に心臓の一部に光物が見つかると言われ、それが原因で発達面が遅れるかもと宣告された。 あの時は小さすぎた心臓を検査しても何が何だか分からなかったので、１年後に再検査を受けるように言われた。 そして、2004/10/21、その日がやって来た。 午前９時、前回同様睡眠剤をスポイドで無理やり飲まさされる。ただ、飲み込む事を覚えていたので前みたいな修羅場には ならなかった。それだけでも救い。もちろん大泣きし、少し吐いた薬であたしの服が汚れたけど。 その後とにかく熟睡させ、まずは心エコーを。続いて心電図、最後に一般撮影（レントゲン）と検査を受けた。 この時点ですでに１１時が過ぎていて、診察はまた１時間後。。琉希はレントゲンの前に目が覚めていたので愚図りモード全開！ 何とか診察になって担当医の話を聞くと。 「右心室と右心房の間にある弁の先っちょが少し膨らんでいる。他に異常はないし何か病名つけても不安になるだけやろ？ もうええやんな？正常範囲って事にしとくで？だから予約も取らへんし。な？」 軽度の右心室肥大だそうです。。でも生きていくのに困る事ではないそうなので、担当医は正常範囲としたみたい。 ただ、これから先、何らかの事情で心エコーなんかを撮ったりすると異常が告げられるかもしれないと言われました。 その時はこれを見せろと今日撮ったエコー写真をくれました。確かに光って見えます。 とりあえず心臓が無事で良かった。琉希、今日はお疲れ様。。 |
